ACCOMPAGNEMENT DES PARENTS ET DES FAMILLES
800 nouvelles familles concernées par an
Les enjeux de la scolarisation et du libre choix des familles quant au mode de communication renforcent le besoin crucial d’information et d’accompagnement des parents qui découvrent la surdité de leur enfant. L’information doit être objective et complète sur les différents choix qui s’offrent à eux et à leur enfant afin de donner le maximum de cartes à leur portée. Un dispositif d’accompagnement, en lien avec l’ensemble des acteurs concernés, doit être encouragé durant les premiers mois de l’enfant pour que les parents puissent sereinement effectuer le choix que la loi leur garantit.
Le plan handicap auditif 2010-2012 prévoit bien la refonte des Centres d’Informations sur la Surdité (CIS) en un Centre National de Ressources sur la Surdité mais sa mise en place tarde.
L’accent mis sur le dépistage systématique de la surdité à J+2 a été dénoncé et critiqué car il s’inscrit dans une démarche unilatérale au détriment d’un programme interministériel plus global d’information et d’accompagnement. L’objectif est bien d’atteindre une cohérence du parcours du jeune sourd et de sa famille depuis le dépistage de la surdité jusqu’à l’âge adulte.
Propositions de mesures :
Mise en œuvre effective de la mesure 9 du plan Handicap Auditif sur le Centre National Ressources sur la Surdité et sa déclinaison locale au niveau des MDPH (impact également sur l’accompagnement des personnes devenues sourdes)
Élaboration d’un programme d’accompagnement national des parents et des familles dès la découverte de la surdité de l’enfant et accès gratuit aux formations à la communication : programme à concevoir hors du champ médico-social ; lieux de proximité, professionnels et personnes ressources ad hoc à identifier pour l’accueil des parents et cet accompagnement, sur la base d’une charte spécifiant les bonnes pratiques en ce domaine.
Création d’un congé de formation spécifique pour les deux parents qui découvrent la surdité de leur enfant.
Réflexion avale sur le dépistage systématique de la surdité, à annexer au programme d’accompagnement.
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